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关于出生缺陷(遗传代谢病)救助项目
 

 

    为贯彻落实《“健康中国 2030 ”规划纲要》精神,国家卫生健康委员会联合中国出生缺陷干预救助基金会启动了出生缺陷(遗传代谢病)救助项目。我院为救助项目实施单位,承担救助申报工作。现就相关常识及事项说明如下:

1 关于遗传代谢病的那些事

    代谢是生物体内的一种正常生理活动,它主要是为我们体内的细胞和器官的生命活动提供能量;为我们提供活性营养物质;帮助我们排除体内的毒性废物等等。

    当个体发生基因突变等遗传性因素时,机体内维持正常代谢所必须的某些多肽和(或)蛋白组成的酶、受体、载体和膜泵等发生合成障碍,就会引起遗传代谢病。

    遗传代谢病又称先天性代谢异常,是导致儿童死亡和残疾的一个主要原因之一。据国内外不完全统计,遗传代谢总发病率约为 0.5% 。目前,在我国每年 2000 多万的出生人口中,约有 40 万到 50 万的儿童患有遗传代谢病。

    遗传代谢病绝大多数是常染色体隐性遗传病,少数是常染色体显性遗传或 X 连锁遗传病,因此,均为散发疾病。患者发病症状轻重不同,也可见于新生儿、婴幼儿、儿童、青少年,甚至成人。

    遗传代谢病,如苯丙酮尿症、甲基丙二酸、先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症等等,会严重危害新生儿的身心健康,带给家庭沉重的经济负担;降低社会人口素质,严重影响社会发展。

2 什么是出生缺陷(遗传代谢病)救助项目?

    为了降低出生缺陷,提高人口素质,推动社会发展,国家卫生健康委员会妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会合作,在 29 省(区、市)开展出生缺陷(遗传代谢病救助项目)。对河北省、山西省、安徽省、福建省、山东省、湖北省、湖南省、广西壮族自治区、四川省、贵州省、陕西省、甘肃省、内蒙古自治区、辽宁省、江苏省、浙江省、江西省、河南省、海南省、青海省、 北京市、天津市、吉林省、黑龙江 省、广东省、重庆市、云南省、西藏自治区、宁夏回族自治区内符合救助条件的遗传代谢病患儿的诊断及治疗提供救助。

3 哪些人能得到救助呢?

   申请救助需 同时满足 以下四点:

   1 、 0~18 周岁(含)临床诊断的遗传代谢病患儿。

   2 、家庭经济困难。(能够提供低保证、低收入证、建档立 卡贫困户证明或村 (居 ) 委会等开具的家庭经济困难证明原件)。

   3 、医疗费用自付部分超过 2000 元(含),国家级贫困县患儿的自付部分超过 1000 元(含)。

   4 、患儿所在地区医保比例在 90% 以下。

4 、哪些病种可以获得救助呢?

5 患儿能够获得哪些救助呢?

   对患儿在 2015 年 1 月 1 日(含)至今,在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予 1000 元到 10000 元补助(不超过两次)。

   补助标准具体如下:

   1 、自付部分超过 1000 元(含)、小于 2000 元(不含)的,补助额度为 1000 元,此项标准仅适用户籍地属于国家级贫困县。

   2 、自付部分超过 2000 元(含)、小于 3000 元的,补助额度为 2000 元。

   3 、自付部分超过 3000 元(含)的,按自付费用的 85% 予以补助,最高补助额度为 10000 元(含)。

   4 、患儿在获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后可申请第二次补助。

   ( 1 )第一次补助时间: 2015 年 1 月 1 日(含)之后

   ( 2 )第二次补助时间:获得第一次补助金(以基金会救助时间为准)之后。必须提供和第一次救助相同的申请材料。

   5 、票据要求:

   ( 1 )全国 公立医院 开具的正规医疗收费票据

   ( 2 )收费明细单

   ( 3 )可报销医疗费的种类:药费、床位费、诊查费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、输氧费等

   ( 4 )如果有医保报销,患儿 家庭应该提供:

   a 、就诊医院可进行医保实时结算的,提供报销后的原始发票及费用清单;

   b 、如就诊医院无法办理医保报销的,由申请人先到相关保险部门报销,报销后提供报销补偿单原件(原件报销部门需要留存的,提供加盖报销部门公章的复印件)及加盖有报销部门公章的医疗票据复印件,医疗费收据上无费用明细的需同时提供结算明细清单。

   ( 5 )多个医院的医疗票据,只要符合报销要求,可一起申请报销。

6 申请补助需要什么资料?

   1 、能证明申请人与其法定监护人关系的材料:家庭户口薄和身份证(复印件)。如户口薄无法证实监护关系,须提供申请人出生证明或派出所开具的监护关系证明原件及最新生活照片。

   2 、三级以上或具备遗传代谢病诊疗能力的医疗机构或当地新生儿筛查中心出具的遗传代谢性出生缺陷疾病诊断报告单和病情诊断证明(原件或复印件) / 住院首页 / 病历 / 出院记录 / 基因检测报告 / 串联质谱检测报告 / 血液检测报告。

   3 、村(居)委会出具的家庭经济状况证明原件。如属城乡低保、军烈属、残疾人家庭的患者需提供低保、军烈属症、残疾人证(复印件)或当地民政局证明;孤儿需提供当地民政局或福利院证明;家庭成员患有重大疾病的,需提供医院相应病情诊断证明(复印件)等。

   4 、符合以上要求的医疗票据。

    咨询电话: 0754-88549342

    地址: 汕头市金平区中平街 15 号

 

  热点问答:

问:户籍不是广东省的,可以申请救助吗?

答 :只要符合救助条件及材料齐全,是可以申请救助的。

问:先天性心脏病可以获得救助吗?

答 :先天性心脏病不适于遗传代谢病的范畴,但也有相应的救助项目,可以上出生缺陷救助基金会的官方网站查看相关内容。

问:什么类型的发票可以申请救助?发票遗失了怎么办?

答 :救助项目规定申请救助需要提供 全国 公立医院 开具的正规医疗收费票据 ,没有提供相关票据是无法申请救助的。

问:我家小孩患的遗传代谢病,救助名单上面没有,可以申请补助吗?

答 :如果名单上没有,但诊断的疾病确实属于遗传代谢病的范畴,家长是可以提交材料,让专家评审委员为决定能否纳入救助。

问:残疾人及军属家庭可以获得救助吗?

答 :残疾人及军属家庭只要提供相关的证明资料,审核通过后,也是可以获得救助的。

 

出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表,家庭经济困难证明模板可登录: http://www.stbjy.cn 进行下载。

附件1.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目个人申请表

附件2.家庭经济困难证明

附件3.出生缺陷(遗传代谢病)救助项目受助对象回执单

 

 

 

 

 

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